Publicado: viernes 11 de octubre por ASOCIACIÓN AUTISMO HUESCA

Dos preguntas que se instalan en nuestro cerebro y te obligan a cavilar: ¿y si eres una niña? ¿qué pasa si no sabes cómo expresarte? 

Si cambiamos el orden de las preguntas, su efecto es incluso mayor porque nos sitúa primero ante nosotrxs: ¿qué pasa si no sabes cómo expresarte? y lo amplifica al identificarnos con la persona que fuímos: ¿y si eres una niña?

Unos problemas técnicos nos impedían ayer jueves publicar fieles a nuestra cita un nuevo artículo de TEA con A, pero no hay mal que por bien no venga, y corregida la incidencia, publicamos hoy viernes 11 de octubre una interesantísima lectura que forma parte de un artículo aparecido en la web de la BBC el pasado 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Su título: ¿por qué hay tantas niñas y mujeres autistas que no reciben adecuadamente este diagnóstico?, y sus autoras: Eva Ontiveros y Lourdes Heredia.

Lo hacemos además en una fecha especial por ser otro importante y necesario Día Internacional, el de la NIÑA, al que nos acogemos para reivindicar la importancia de seguir promoviendo la investigación, escucha, defensa y protección de los millones de niñas que crecen alrededor de nuestro planeta, entre ellas, niñas con un diagnostico TEA o especialmente, y en ello ahonda el texto que publicamos hoy (recordad las dos preguntas con las que lo abrimos), las niñas dentro del espectro autista que no han sido diagnosticadas, que no han sido vistas como personas con necesidades especiales ni diversidad funcional. ¿Y si eres una niña? ¿qué pasa si no sabes cómo expresarte?

"Cuando diagnosticaron TEA a mi hija, sentí un gran alivio", dice Marilú. "Pero, ¿cómo es posible que una madre sienta alivio cuando a su hija de 10 años le diagnostican una afección que no tiene cura y que la afectará el resto de su vida?".

Bueno, Marilú puede sentir alivio. Ella luchó durante años para que los médicos y maestros se unieran para averiguar qué le pasaba a su hija, Sophia.

La madre describe llegar a este punto como la culminación de una "batalla para entender lo que estaba detrás de la tristeza extrema de mi niña".

Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir en la adolescencia y en la edad adulta.

Mientras algunas personas con TEA pueden vivir independientemente, otras tienen discapacidades graves y requieren atención y apoyo de por vida.

Si los padres y cuidadores recibieran la información correcta, podrían estar capacitados y adquirir habilidades vitales para interactuar con las personas con TEA, como el manejo de las dificultades en la comunicación y el comportamiento social de éstas, lo que a su vez podría mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y quiénes viven con ellos.

La madre "hipersensible, emocional" y su hija "mimada"

"Mi hija Sophia es muy tímida de una manera peculiar. Es 'seria' y 'muy creativa', así es como su maestra solía describirla", dice Marilú.

"Desde muy temprano supe que a ella le resultaba difícil hacer amigos de su misma edad", cuenta.

Pero Marilú no quería "hacer un escándalo". "No me preocupaba que ella fuera percibida como 'diferente', hasta que la vi sufriendo en la escuela. A la hora de ir a la cama, decía 'no tengo amigos, mamá, a nadie le caigo bien'", dice.

"Le decía que todos tenemos días buenos y malos. Pero empezó a preocuparme y a preguntarles a los maestros si notaban algo en la escuela", recuerda Marilú. "La respuesta siempre era la misma: -no pasaba nada-".

Hasta que la situación se deterioró.

"Estaba muy molesta. Les pregunté a los maestros si le estaban haciendo bullying a Sophia. Sabía que algo estaba mal. Pero me dijeron que era 'demasiado emocional' e 'hipersensible'. Incluso me acusaron de 'engreírla'", relata.

Marilú y su familia estaban luchando por entender lo que le estaba pasando, y todos sufrían: "Una vez le dije a una amiga que llevar a Sophia a la escuela era como si la estuviera llevando al matadero".

"A lo largo de los meses, vi a mi niña enojarse y frustrarse, fingiendo estar bien fuera de la casa, pero quebrándose cuando estaba en casa conmigo", recuerda.

"Creo que yo también empeoraba la situación", reconoce Marilú. "No entendía por qué todo tenía que ser tan difícil. La regañaba cuando lloraba e insistía en cepillarse los dientes antes de ponerse la pijama. Simplemente no podía ver la diferencia (de hacer una cosa antes o después)".

"Sabía que Sophia estaba sufriendo y no podía ayudarla. Lo intenté y fracasé. Desafortunadamente, mis emociones me superaron. Tal vez si hubiera explicado lo que estaba pasando con hechos, en lugar de sentimientos, podríamos haber tenido un diagnóstico antes", piensa Marilú.

Sophia está feliz de que finalmente tenga un diagnóstico: "Me siento aliviada, pero también un poco preocupada. No quiero que mis compañeros sepan porque no quiero ser diferente y no quiero que nadie se burle de mí".

¿Pero preferiría no haber sido diagnosticada? "Oh no, sí quiero saber", admite. "Hace que las cosas pesen menos en mi corazón".

* Los nombres de Sophia y Marilú han sido cambiados para preservar su identidad.