Un camino que empieza

Publicado: Jueves 7 de Febrero por JUAN MÉRIDA CEBOLLERO 

Lucía

Hace algo más de 4 años que somos padres de Lucía, una niña que a día de hoy esta diagnosticada de TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), pero que dado el cambio de denominación es un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo).

En todo este periodo y echando la vista atrás, lo que marca mucho la evolución de estos niños es sin duda un diagnóstico precoz, la parte más difícil de todos estos trastornos, el conseguir un diagnóstico final, dar respuesta en definitiva a aquello que le está ocurriendo a tu hija.

Desde ese punto, nos gustaría hacer hincapié en la lucha por un diagnóstico precoz, siendo conscientes de que el espectro del autismo es sin duda muy amplio, y llegar a una etiqueta final en ocasiones no es nada sencillo. En el caso de las niñas todo este diagnóstico todavía puede ser más complicado y complejo, para empezar porque el TEA se ha relacionado mucho más con los niños, a día de hoy hay más diagnósticos en niños que en niñas con este trastorno, llegando a una relación de 5:1. También se ha observado que la presentación de síntomas difiere por sexos, lo cual hace que los rasgos diferenciales en muchos casos se omitan. Como padres, consideramos que se deberían actualizar los test de detección para aumentar su sensibilidad en cuanto a las diferencias entre los sexos, o bien que sean los profesionales encargados del diagnóstico quiénes no obvien dichas diferencias que a la postre hacen que ese trayecto hasta el diagnóstico final, sea todavía más incierto y tedioso de recorrer.

Es un proceso con muchos altibajos, con momentos de incertidumbre, puesto que realmente durante algún periodo del mismo no sabes muy bien contra que estas luchando o a que te vas a tener que enfrentar con todo lo que ello conlleva. Momentos de ansiedad, muchos de desconcierto y de duda, de si todo aquello que estás haciendo va ir bien encaminado, o si por el contrario puede ser perjudicial para tu hija.

También consideramos muy importante el contar con el apoyo de asociaciones y profesionales con experiencia en el ámbito del TEA, puesto que ayuda mucho y tranquiliza bastante.

En este ámbito, la existencia de estudios de la realidad de la mujer con TEA, creo que sin duda nos es y será de gran utilidad a la hora de hacer frente a una realidad, que por momentos vemos lejana, pero que sin duda llegará. Consideramos que dentro de los estudios y programas de atención a personas con este trastorno, sería muy importante que no se obviaran esas diferencias que presentan las mujeres con TEA, así como todas aquellas inquietudes que aparecen en el desarrollo de niñas con TEA, y que sin duda en ocasiones difieren y mucho de las de los niños con TEA.

Afortunadamente, también se cuenta con recursos a nivel de educación como es la escolarización en aulas TEA, una educación inclusiva que en nuestro caso fue de gran ayuda, siendo muy buena la adaptación de nuestra hija a la escolarización gracias a ello. También es cierto que en este aspecto todos los profesionales que están trabajando con nuestra hija, realizan un gran trabajo.

Por último decir que dada la edad de nuestra hija, a día de hoy el planteamiento es diario, sin preocuparnos por algo que vaya más allá, nos centramos en disfrutar al máximo de nuestra hija y apoyarla en este camino que, sin duda, no ha hecho más que empezar.